¿Y si la discapacidad intelectual no es lo que creemos?

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Coincidió que, mientras escribía este artículo, mi madre, literata y poeta de 78 años, me escribió un mensaje diciendo: "¿Existe el discapacitado emocional? ¿es lo que nosotros los mortales conocemos como retraso mental? Explícame, pero un poquito, no mucho."
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¿Qué es la discapacidad intelectual?

La Asociación Americana por la Discapacidad Intelectual y otros desórdenes del desarrollo (AAIDD) se fundó en 1876, y constituye el grupo dedicado a la discapacidad intelectual más antiguo en el mundo. Desde su conformación, ha cumplido labores ininterrumpidas estudiando las mejores formas para definir y clasificar lo que actualmente se conoce con el nombre de discapacidad intelectual.

En 1910 la AAIDD publicó por primera vez un manual que definía para la comunidad científica lo que en ese momento se llamaba “retraso mental”. A la fecha, han existido doce versiones de este documento, que actualizan constantemente nuestro conocimiento y entendimiento de esta realidad. Cada edición incluye ideas que acarrean nuevas transformaciones y exigencias para los académicos, los profesionales, los legisladores, las familias, las propias personas que portan la condición y para cuantos tenemos interés en el área.

Mientras escribía este artículo, mi madre, literata y poeta de 78 años, me escribió un mensaje diciendo:

Mamá
¿Existe el discapacitado emocional? ¿es lo que nosotros los mortales conocemos como retraso mental? Explícame, pero un poquito, no mucho.

Pues bien, he estado una semana tratando de encontrar una vía para explicarle que no, que no existe tal cosa como la discapacidad emocional, que ya no hablamos de retraso mental y que ahora nos referimos a discapacidad intelectual.

Además, tratando de que mi explicación sea “un poquito, no mucho”.

He dado vueltas y vueltas para llegar a esa respuesta y entonces me encantaría que mi mamá, y todos mis lectores, se quedaran con tres ideas:

1. La definición de la discapacidad intelectual

La definición de discapacidad intelectual que utilizamos tiene más de 60 años, es clara y es concisa.

Hablamos de discapacidad intelectual cuando coexisten, simultáneamente, tres criterios:

  1. Hay una limitación significativa en el funcionamiento intelectual.
  2. Existe una limitación significativa en la conducta adaptativa.
  3. Es una condición del neurodesarrollo.

Ni más ni menos.

Diagrama de Venn en el que se visualiza el entrecruce de las tres variables que definen la discapacidad intelectual: Hablamos de discapacidad intelectual cuando coexisten, simultáneamente, tres criterios: 1. Hay una limitación significativa en el funcionamiento intelectual. 2. Existe una limitación significativa en la conducta adaptativa. 3. Es una condición del neurodesarrollo.

Claro, la pregunta inmediata que me haría mi mamá es: “¿Qué dijiste?”. Soy consciente de que la mayoría de las personas no conoce las definiciones operativas de los tres criterios. Entonces, aclaro:

(1 ) El término funcionamiento intelectual incorpora: (a) la definición común de inteligencia , (b) las habilidades que se evalúan con los tests de inteligencia (habilidades de aprendizaje, razonamiento, resolución de problemas, etcétera) y (c) el consenso de que las habilidades intelectuales se ven influidas por otras dimensiones del funcionamiento humano y por los sistemas de apoyo. Es decir, el funcionamiento intelectual no es el coeficiente intelectual (CI), pero aceptamos que esta es una medida válida como guía o aproximación.

(2) El término conducta adaptativa se refiere a la colección de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas y que la persona ejerce en su diario vivir.

Las habilidades conceptuales incluyen la adquisición del lenguaje y alfabetización, el concepto de dinero, de tiempo y de los números en general, entre otros. Las habilidades sociales consideran las habilidades interpersonales, el manejo de normas sociales, la autoestima, entre otras. Las habilidades prácticas, por su parte, incluyen las actividades de la vida diaria, el autocuidado, las habilidades ocupacionales, el manejo del dinero, del teléfono y de otras tecnologías, la gestión del transporte y navegación, los horarios y rutinas, etcétera.

Es importante destacar que no todas las personas con discapacidad tienen el mismo perfil de rendimiento, sino que el conjunto de estas variables permiten llegar a la identificación de la condición.

(3) Y, por último, la idea de que es una condición del neurodesarrollo hace referencia a que la discapacidad intelectual está presente desde la infancia de las personas, y, que es posible identificarla retrospectivamente con una aparición antes de los 22 años.

Si bien es algo más técnico, me gustaría aclarar que para clasificar la discapacidad ya no usamos el parámetro de “dos desviaciones estándar” bajo la media (es decir, un CI inferior a 70). En su lugar, los y las psicólogos/as consideramos la banda error desde el intervalo de confianza -Aunque estos detalles son más relevantes para profesionales de evaluación.

Explicaría, eso sí, que, en Chile, las dos únicas pruebas que cumplen el estándar para medición de funcionamiento intelectual son el WISC-V y el WAIS-IV, y en conducta adaptativa, el ABAS-2. Mientras no tengamos otros desarrolladores de tests avanzados, no lograremos mejorar nuestras herramientas.

2. Los últimos cambios

Si hay interés, vamos un paso más adelante: el Manual AAIDD más reciente fue publicado en marzo 2021 (Schalock, Luckasson & Tassé), está nuevito y viene con remezón.

A mi juicio, hay tres propuestas en la última edición que son francamente transformadoras.

La primera, es que ahora debemos ser capaces de trabajar desde una visión integrativa que nos permite entender que hay cuatro enfoques posibles de aproximación a la discapacidad intelectual y cada uno de ellos tiene algo para aportar (biomédico, psicoeducativo, social y enfoque de derechos).

La segunda invita a incorporar tres pasos al trabajar con personas con discapacidad: diagnóstico, clasificación y diseño de sistemas de apoyo. Esto parece un mínimo, pero en la realidad muchas veces no ocurría ni ocurre. El trabajo con la comunidad debe considerar estas etapas, siempre.

La tercera es que hay una operacionalización franca del juicio clínico, que ya no es “experiencia”, “feeling” o cosa similar, sino que son acciones precisas y bien delimitadas que establecen los alcances de lo que éticamente podemos hacer los profesionales. Esto es especialmente importante, porque si bien muchas veces contamos con instrumentos que cumplen el estándar internacional, otras veces no es posible.

3. Las consecuencias de esta definición

Los cambios en los manuales AAIDD representan las transformaciones necesarias para incorporar los nuevos conocimientos a nuestro trabajo; pero, sobre todo, son el espacio fundamental para que logremos una abordaje integral e interdisciplinario donde la persona con discapacidad, en plena voluntad, sea puesta en el centro de las acciones.

Debemos hacer un llamado para que tanto nuestro sistema de política públicas, regulaciones, normativas y nuestra institucionalidad, se alineen sobre los mínimos necesarios que garantizarán servicios de calidad y espacios de plena expresión de la voluntad de quienes tienen discapacidad intelectual.

Seguramente mi mamá concluiría que la discapacidad intelectual definitivamente no es lo que creía, sino que es mucho más. Es una condición compleja que requiere de acciones territoriales y comunitarias, así como también de transformaciones a nivel nacional a fin de que logremos transitar hacia un ejercicio respetuoso de los derechos.

En Chile hay innumerables tareas pendientes con el colectivo. Entre ellas: una reforma profunda a las normativas que rigen los espacios de Educación, el trabajo, la capacidad jurídica, y la inclusión de la accesibilidad cognitiva en todos los niveles de lo público. Debemos asegurar que la esterilización forzosa se deje atrás lo más pronto posible, y avanzar decididamente en repensar la reglamentación de las políticas de empleo.

Las definiciones contemporáneas ponen el piso mínimo a nuestro trabajo y necesitamos reconocer que evolucionan. Mientras los países más desarrollados avanzan y se alinean con los cambios, logrando legislaciones dinámicas que se van transformando al ritmo de la ciencia, nosotros aún tenemos piezas obsoletas que solo vulneran más a los grupos más vulnerados de nuestra sociedad.

Cuidarnos entre todos es también es actualizarnos: saber que ser “éticos” no es suficiente, porque la ética se agota cuando el conocimiento no acompaña.

Marcela Tenorio es Directora Alterna del Instituto Milenio para Investigación del Cuidado y profesora de la Escuela de Psicología Universidad de los Andes

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